PARÁLISIS CEREBRAL, REALIDADES Y RETOS.

[Publicado en el Boletín de Sense Barreres. Nº de septiembre de 2.009].


Un reciente estudio europeo (que no ha contado con participación española) ha analizado la calidad de vida de niños con parálisis cerebral que viven en diversos lugares del viejo continente, llegando a una desalentadora conclusión… Que, por desgracia, ya conocíamos muchos afectados, profesionales y familias que estamos metidos en este complicado universo: Algunos países deberían dedicar más recursos a estos niños para su socialización, porque, mientras Dinamarca es la nación donde más integrados están estos pequeños, en otras como Francia y Reino Unido deja bastante que desear el nivel de recursos y de concienciación social con los que cuentan.
La Parálisis Cerebral, que está aumentando de manera considerable en España y Europa, afecta a 2,5 niños por cada mil nacidos vivos y es la causa más frecuente de discapacidad en la infancia, y llega a la edad adulta. Se debe a una lesión cerebral durante el embarazo, el parto o el primer año de vida, provoca descontrol en los movimientos corporales, falta de fuerza muscular, coordinación y equilibrio, y se suelen tener trastornos cognitivos, sensoriales y del lenguaje. Hay cuatro tipos de Parálisis Cerebral: Espástica (los músculos se vuelven rígidos y débiles), Coreoatetoide (los músculos espontáneamente se mueven despacio y sin control), Atáxica (coordinación escasa y movimientos inseguros) y Mixta (dos tipos, a menudo espástico y coreoatetoide, se combinan).
En el estudio europeo arriba mencionado se preguntaba por la participación de los niños con PC en su cotidianeidad, y quedó clarísimamente demostrado que la dificultad en la comunicación y el alto nivel de dolor están muy asociados a aquellos críos que tienen una baja participación en su vida diaria. No es lo mismo un niño con PC que recibe una completa estimulación precoz que otro cuya familia carece de recursos, información y voluntad para proporcionársela; no es lo mismo un niño con PC que esté todo el día metido en su casa que otro que salga, tome el sol, se relacione con otras personas (en la medida que le sea posible), tenga diversión y ocio y pueda jugar a cualquier cosa. No es lo mismo un niño con PC que no se mueva en absoluto que otro que tenga acceso a natación, terapias con animales o método Tomatis (otro día hablaré de él). Y no es lo mismo porque el nivel de bienestar de estos niños va parejo a la atención que reciben, porque cuanto más se mueven más se relajan sus músculos y se estimulan su cerebro y sus sentidos y más ganas de lucha y superación tienen. La Sociedad en general y las Administraciones en particular deberían prestar más recursos a estos críos que son diferentes porque les afecta una de las peores discapacidades que hay, la que merma la capacidad de movimientos y de comunicación, pero no la de sentir y las ganas de vivir.